Samen in actie voor Stichting Vlinderkind tijdens BDO Moves

In het eerste weekend van oktober trokken BDO’ers hun sportshirt aan om verspreid door het land in beweging te komen. Ruim 730 collega’s legden samen meer dan 18.000 kilometer af in verschillende bewegingsvormen. Niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor Stichting Vlinderkind die dit jaar gekoppeld is aan het sportevent. Voor iedere deelnemer aan BDO Moves doneerde BDO €5,- aan de stichting. Geld voor onderzoek en het vergroten van naamsbekendheid is hard nodig: de stichting strijdt voor een draagbaar leven voor kinderen met de ernstige en ongeneeslijke huidaandoening Epidermolysis Bullos (EB). Een ziekte waar ook Dax, het zoontje van onze collega Sjoerd de Haan (Senior Manager, Audit & Assurance op kantoor Arnhem), mee te maken heeft. Xander de Grood (Manager Audit & Assurance) en Merel de Boer (Junior Manager Audit & Assurance) trommelden collega’s van kantoor Arnhem op om samen in actie te komen tijdens BDO Moves.

Heel veel kracht

Sinds de geboorte van Dax is geen minuut meer hetzelfde in het jonge gezin van Sjoerd. De erfelijke, zeer ernstige en vooralsnog ongeneselijke huidaandoening van Dax heeft grote invloed op hun dagelijkse leven. ‘In Nederland zijn 750 mensen met EB’, vertelt Sjoerd. ‘Daar zijn verschillende vormen van. Dax heeft een ernstige vorm, recessieve dystrofische EB (RDEB); ook wel de vlinderziekte genoemd, omdat zijn huid en slijmvliezen zo kwetsbaar zijn als de vleugels van een vlinder. Daarom zitten zijn armen, benen en romp ingepakt in dik schuimverband.’ In Nederland zijn nu ongeveer 40 mensen met RDEB, Dax heeft de zware en levensverkortende variant. Ondanks zijn beperkingen ontwikkelt hij zich lichamelijk en cognitief ook als ieder ander kind. ‘Die dikke schuimlaag onder zijn voeten weerhoudt hem niet om te lopen en klimmen bijvoorbeeld. Dat hij zo sterk is, geeft ons heel veel kracht om er elke dag weer voor te gaan!’

‘Als collega wil je iets kunnen betekenen’

En die wilskracht is ook de collega’s van Sjoerd niet onopgemerkt gebleven. Collega Xander: ‘De ziekte van Dax heeft de wereld van dit jonge gezin op z’n kop gezet. Maar toch blijft Sjoerd positief. Ik heb bewondering voor hoe hij hiermee omgaat en hoe het gezin zich staande weet te houden.’ Merel vult aan: ‘Als collega wil je iets kunnen betekenen. Toen we de uitnodiging voor BDO Moves en de koppeling met Stichting Vlinderkind zagen, kwamen Xander en ik met het idee om samen met collega’s van kantoor Arnhem in beweging te komen en zo meer geld te kunnen ophalen voor de stichting. En met succes! Op zaterdag 5 oktober hebben we met zo’n 20 collega’s hardgelopen, gewandeld of gefietst. We hebben korte en langere routes uitgestippeld rond ons kantoor, zodat iedereen mee kan doen. We sloten onze sportieve prestaties af met een gezamenlijke lunch om zo ook ervaringen met elkaar te kunnen uitwisselen. Het was heerlijk weer en heel gezellig. Sjoerd en Dax kwamen uiteraard ook nog even langs. Top om zo samen Stichting Vlinderkind weer een stapje vooruit te helpen in hun onderzoek naar EB.’

Het is niet de eerste keer dat deze collega’s in actie komen voor Sjoerd en Dax. ‘Vorig jaar hebben we ook deelgenomen aan de Zevenheuvelenloop en geld ingezameld voor Stichting Vlinderkind’, vertelt Xander. ‘Samen bewegen en een steentje bijdragen aan het goede doel deed de sfeer en onderlinge binding met collega’s ontzettend goed. Dit wilden we tijdens BDO Moves opnieuw bereiken.’ Merel: ‘Als collega’s van Sjoerd is dit wel het minste wat wij kunnen doen. En ook hierna zullen we op zoek blijven gaan naar ideeën om de naamsbekendheid van de stichting te vergroten.’ 

Hartverwarmend

Sjoerd zelf vindt de actie hartverwarmend: ‘Wij hebben geen andere keuze dan te vechten voor een beter leven voor Dax en de andere vlinderkinderen. Dat kunnen we alleen maar doen en waarmaken met de hulp van onze omgeving. Dat mijn collega’s daarbij willen helpen door ongevraagd initiatieven te ontplooien voelt natuurlijk erg goed en geeft ons ook moed om door te vechten.’

Meer weten over Stichting Vlinderkind of doneren? Ga dan naar de BDO Moves actiepagina voor Stichting Vlinderkind.